وجود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان/ دارو برای بیماران بالای ۱۰ سال تامین نمیشود
تاریخ انتشار: ۱۱ بهمن ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۹۷۷۸۷۴
مسئول اداره امور بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند.
شهربانو مظاهری در گفتوگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران SMA، اظهار کرد: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی ادامه داد: از زمانی که داروی SMA وارد کشور شد، جزو اولین دانشگاههای علوم پزشکی بودیم که معاینه بیماران را انجام داده و اطلاعات آنها را تکمیل کردیم و توانستیم داروها را بین بیماران توزیع کنیم، طی ماههای گذشته دو نوع دارو برای بیماران SMA از جمله شربت خوراکی ریسدیپلام و اسپینرازا وارد کشور شده است.
مسئول اداره امور بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تصریح کرد: بیماران SMA توسط معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شناسایی میشوند، پس از شناسایی بیمار، پزشک منتخب بیماران را معاینه میکند و نوع داروی بیمار توسط پزشک تعیین میشود.
وی با بیان اینکه در حال حاضر برای ۲۰ کودک زیر ۱۰ سال داروی ریسدیپلام و هفت نفر آمپول اسپینرازا تأمین شده است، گفت: بزرگترین دغدغه بیماران SMA دارو بود که داروها به صورت وارداتی تأمین شد، اما چالش موجود این است که برای کودکان زیر ۱۰ سال دارو در نظر گرفته شده و به بیماران بالای ۱۰ سال دارو تعلق نمیگیرد که این موضوع باعث اعتراض بسیاری از بیماران شده است.
مظاهری اضافه کرد: تمام بیماران SMA در سامانه بیماریهای نادر ثبت نام شدهاند، زیرا به جز دارو خدمات دیگری مانند توانبخشی، ویزیت و خدمات پاراکلینیک جزو بسته حمایتی بیماران SMA است و زمانی که بیماران در این سامانه ثبت نام شوند، میتوانند از بسته حمایتی در بیمارستانهای منتخب امام حسین(ع) و الزهرا استفاده کنند.
وی افزود: برای اینکه سازمان غذا و داروی کشور به بیماران SMA دارو تحویل دهد، باید نام بیماران در سامانه بیماران نادر ثبت شده باشد.
مسئول اداره امور بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ادامه داد: برای شناسایی بیماران از انجمن حمایتی بیماران SMA کمک گرفتیم یا خود بیماران به صورت مستقیم به پزشک مراجعه کردند و پزشکان نورولوژیست بعد از تشخیص قطعی بیماری، آنها را به دانشگاه علوم پزشکی معرفی کردند.
وی با بیان اینکه در حال حاضر بیماران SMA زیر ۱۰ سال شامل طرح درمان دارویی میشوند و بیماران بالای ۱۰ سال دارو دریافت نمیکنند، خاطرنشان کرد: شربت خوراکی ریسدیپلام با هماهنگی معاونت درمان و غذا و دارو، درب منزل به بیمار تحویل داده میشود، همچنین داروی تزریقی داخل نخاع به نام اسپینرازا در بیمارستان امام حسین (ع) به بیماران تزریق میشود. داروهای SMA وارداتی است و هیچیک داخل کشور تولید نمیشود.
کد خبر 637504منبع: ایمنا
کلیدواژه: بیماران SMA بیماری sma درمان بیماران sma در ایران بیماری sma در نوزادان هزینه درمان بیماری sma داروی sma شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق دانشگاه علوم پزشکی ۱۰ سال دارو بیماران SMA
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۹۷۷۸۷۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آیین افتتاح طرحهای دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی برگزار میشود
جواد شاهینفر در گفتوگو با مهر اظهار کرد: ظهر شنبه و با حضور معاون درمان وزیر بهداشت آئین افتتاح طرحهای بهداشتی، درمانی و آموزشی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی برگزار میشود.
وی در ادامه افزود: این طرحها شامل راهاندازی دستگاه سی تی اسکن پیشرفته و آم آرآی در بیمارستان امام حسن (ع) و… با حضور استاندار و مسئولان استانی خواهد بود.
کد خبر 6089442